Spinalna mišićna atrofija je rijetka i teška bolest koja pogađa i djecu i odrasle.
Cilj humanitarne trke koja je organizovana u Parku Mladen Stojanović upravo je bio da se građani upoznaju sa ovim oboljenjem. Učesnici su pozvali građane da doniraju sredstva na broj telefona 1412 za pomoć oboljelima od SMA i drugih rijetkih bolesti. Organizatori kažu da je ova trka više od sportskog događaja, ona je glas podrške.
"Negdje smo htjeli o tome da podignemo svijest posebno jer je to jedna od bolesti za koje se terapija pojavila i samim tim nemaju svi pristup lijeku i zbog toga želimo ukazati upravo na ovu bolest u mjesecu avgustu", rekla je Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Podrška i razumijevanje za oboljele su ključni, ističu roditelji djece koja se bore sa ovom dijagnozom. Jedna od njih je i Rajka Radanović, majka dječaka Mihajla, koji boluje od najtežeg tipa ove bolesti i ima visok stepen invaliditeta.
"To su rijetke bolesti i kao takve su neprepoznate i u medicini i u svijetu i u svijetu farmacije koji su najbitniji da pokažu interesovanje za određenu bolest kako bi uložili sredstva i napore da se otkrivaju lijekovi i terapije koje bi tu bolest sanirale i upravo ovakve akcije su značajne kako bi se povećala vidljivost tih bolesti i šta je potrebno za tu bolest i šta je potrebno za oboljele kako bi im se život olakšao", rekla je Rajka Radanović, majka dječaka Mihajla koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Spinalna mišićna atrofija je neurološka bolest koja uzrokuje progresivno slabljenje mišića. U Republici Srpskoj od nje boluje šest odraslih lica, a samo jedno prima inovativnu terapiju. Savez za rijetke bolesti okuplja 380 članova sa 180 različitih dijagnoza, a današnju trku organizovao je u saradnji sa Banjalučkom trkačkom ligom.
