Idemo zajedno - Da i Lav pobijedi SMA

Mali Lav ima dva mjeseca da primi najskuplji lijek

  • Извор: Агенције
  • 12.07.2023. 22:26

UG Humanitas pokrenulo je donatorsku akciju za prikupljanje novčanih sredstva za liječenje Lava Teodorovića (2021) iz Novog Sada.

Lavu je u junu 2023. godine potvrđena dijagnoza Spinalne mišične atrofije SMA II kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flaccida – mlitava paraliza svih udova.

Rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primijećeni su na prvom neonataloškom pregledu u 2. mjesecu života u vidu mlitavosti djeteta.

Uključen je u habilitacioni tretman od 4. mjeseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima i privatnoj ordinaciji.

Majka je primijetila da je sporiji u odnosu na starije dijete. Sa 9. mjeseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 mjeseci usvojio je sjedenje ali nestabilno, a samostalan hod još uvijek nije razvijen.

U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih riječi.

Lavu su sredstva neophodna za lijek Zolgensma, najskuplji lijek na svijetu koji košta 1,7 miliona dolara!

Zolgensma može da se primi do samo 13 kilograma težine, a mali Lav ima već skoro 12 i pored posebnog režima ishrane, nema još mnogo vremena.

Pozivom na broj 17068 darujete 1 KM za kupovinu lijeka, a pozivi su mogući unutar BiH putem operatera: MTEL, HT Eronet i BH Telekom do 31. avgusta 2023. godine.

Za uplate iz BiH:

Atos bank– 5672412700045303

Za uplate iz inostranstva:

Paypal: paypal@humanitas.ba

Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.

Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboljeli često natprosječne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica djece do dvije godine starosti.

Da i Lav pobjedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Lavu!


Пратите нас и путем Вибера

Тагови: