Миња Лапчевић рођена је 2021. године, а своју борбу започела је одмах по рођењу. Првих шест мјесеци свог живота провела је на интензивној њези због проблема са дисањем, радом срца и епилептичких напада. Сада јој је потребна помоћ за лијечење.
Бројне дијагностичке анализе су вршене без успјеха. Тек након генетичке анализе у осмом мјесецу, Миња Лапчевић је добила дијагнозу изузетно ријетког прогресивног метаболичког поремећаја дефицијенције аденилосукцинатне лијазе (АДСЛ).
Као и већина пацијената, она болује од тешког облика болести који подразумијева епилепсију, аутизам, кортикално оштећење вида и успорен психомоторни развој. Због тежине и природе болести Миња, са својих шеснаест мјесеци, још увијек није успоставила контролу главе, не сједи, не прати погледом и не говори.
Све то захтјева свакодневно вјежбање са физиотерапеутима, велики ангажман породице и изискује велика новчана средства.
Добијено је још мало времена, циљ је близу, а веома је важно да се новац скупи што прије! Недостаје још само 13.500 порука да се настави развој генске терапије.
Боримо се свим снагама да Мињи и другој дјеци која болују од АДСЛ дефицијенције, ријетке генетичке болести, обезбиједимо будућност.
Пошаљите 1417 на 3030!
Како помоћи
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001511370-10
Уплатом на девизни рачун: 160-6000001511963-74
ИБАН: РС35160600000151196374
.webp)
.webp)
