"Dakle radi se o sedam lijekova u liječenju rijetkih oboljenja poput cistične fibroze. Zatim pompeove bolesti, gošeove bolesti mukopolisaharidoze, tipa 2 i 4, jedan lijek se odnosi u liječenju napada angioedema. Mnogi proizvođaći lijekova kada su u pitanju rijetke bolesti nisu ni registrovani na tržištu BiH pa mi očekujemo da će se svi izazovi prevazići kako bi naši osiguranici dobili dugo željenu terapiju", izjavila je Darija Filipović Ostojić, portparol FZO Republike Srpske.

Koliko će to značiti najbolje znaju oni koji se bore sa rijetkim bolestim. Šejla Čavka boluje od cistične fibroze, rijetke i teške progresivne bolesti koja zahvata pluća, pankreas jetru i ostale žlijezde sa vanjskim lučenjem. Oboljelima od ove rijetke bolesti spas je lijek kaftrio koji bi im ubrzo trebalo da bude dostupan i u Srpskoj.

"Ova proceduta što se pokrenula mnogo znači zato što znamo da ne stojimo na mrtvoj tački što se kaže, da se nešto radi na tom i da će nešto o toga biti. Automatski znamo da ću imati bolji i kvalitetniji život, povećanje funkcija pluća dobijanje na kilaži, smanjenje hospitalizacija", kazala je Šejla Čavka.

Pacijenti će prije samog uzimanja lijeka morati prvo proći medicinski pregled kaže predsjednik Udruženja za rijetke bolesti Biljana Kotur. Vjeruje da če sve procedure biti završene do kraja ljeta kako bi pacijenti imali neophodne lijekove. 

"Za mukopolisaharidozu tip 2 gdje imamo pacijentkinju koja se trenutno liječi iz fonda solidarnosti i ovim će joj biti puno olakšano s obzirom da malo je dijete koje svake sedmice putuje u Zagreb na terapiju oni su iz Mrkonjić Grada to je zaista onako jako teško za porodicu na ovaj način biće im dostupno bliže", izjavila je Biljana Kotur.

Do pokretanja ove procedure došlo je nakon izmjene zakona o zdravstvenom osiguranju po hitnoj proceduri u Narodnoj skupštini Republike Srpske. Fondu je na taj način omogućeno da nabavlja lijekove za rijetke bolesti. Inicijativu je u februaru pokrenuo srpski član Predsjedništva Milorad Dodik.