U Republici Srpskoj, prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, 524 osobe imaju neku od 202 rijetke dijagnoze, a cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je da se stimulišu zdravstveni radnici, istraživači i farmaceutska industrija da proizvode lijekove za ova rijetka, teška i veoma često smrtna oboljenja.
Rekla je ovo u petak Nina Marić, koordinator za rijetke bolesti RS na Univerzitetskom kliničkom centru RS (UKC RS), gdje je obilježen Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koja se u svijetu javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
"Neki naši pacijenti imaju dijagnozu od koje u svijetu boluje tek oko 20 osoba. Takvi pacijenti su na ivici društva", kazala je Marićeva.
Dodala je da je cilj obilježavanja ovog međunarodnog dana da se skrene pažnja javnosti na ove pacijente, na njihove probleme.
Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS, kazala je da je globalna kampanja za rijetke bolesti ove godine 'Ima nas 300 miliona' te je dodala da, iako su ova oboljenja rijetka na svjetskom nivou, broj oboljelih i nije tako mali.
Dodala je da što je veća rijetkost oboljenja, to su i veći problemi sa kojima se oboljeli suočava.
"Cilj nam je da edukujemo oboljele. Od prošle godine držimo pravne radionice, angažovali smo i advokatsku kancelariju koja pruža besplatne pravne savjete oboljelima, jer su često prava ovih osoba prekršena", objasnila je Koturova.
Istakla je da problemi osoba sa rijetkim bolestima, nažalost, nisu tako rijetki.
Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, rekao je da će ove godine biti izrađen novi program za rijetke bolesti u RS.
"Takođe ćemo definisati dalja kretanja kada je razvoj ovog sistema u pitanju, a već smo imenovali komisiju koja će se baviti ovim problemom", rekao je Šeranić.
Dodao je da su prošle godine uveli kategoriju u smislu priznavanja stanja oboljelih, kao i izdvajanja određenih sredstva u skladu sa Zakonom o socijalnoj zaštiti.
.webp)
