Деменција је стање које се често повезује са зрелом животном доби. Ali, једна шокирана мама по имену Жакелин Стокејд открила је да је своју седмогодишњу кћерку Ислу Едвардс одвела на рутински преглед очију те да јој је истог дана дијагностикован риједак облик деменције.
Како пише "Брајт сајд", након кобне дијагнозе, Жакелин опомиње све родитеље да будно прате стање своје дјеце. Она је, наиме, своју кћерку одвела на рутински преглед очију јер је дјевојчици вид био "мало мутан".
"У то вријеме није било знакова да нешто није у реду с Ислом. Вид јој је био мало мутан на велике удаљености, али ништа необично за дијете које је било на граници потребе за наочарама", присјетила се Жакелин.
Рутинско тестирање очију окренуло је наглавачке и мамин и Ислин живот. Након што је прегледао дјевојчицу, оптичар је инсистирао да Исла мора хитно код другог специјалисте.
Тест ока показао је да дјевојчица има проблема с унутрашнји дијелом ока и Исла је морала ићи у болницу на додатне претраге. Очајна мајка одвезла је своје дијете у Тексашку дјечију болницу.
У болници су љекари потврдили да дјевојчица има педијатријску макуларну дегенерацију. Стручњаци су затим направили генетски тест.
"Доктори су потврдили да је Исла имала ране знакове педијатријске макуларне дегенерације, а потребно је направити генетски тест како би се утврдио узрок. Узели су јој брис уста и заказали нам контролни преглед за август, када ће бити готови резултати генетског теста" присјетила се Ислина мама.
Тада је дјевојчици дијагностикована Батенова болест. То је ријетко генетско стање које резултира гашењем мозга током пет до десет година.
Болест почиње суптилним симптомима као што је губитак вида, али људи који пате од ње могу изгубити способност говора, кретања, гледања и гутања.
Изгубила је око 90 одсто вида
Ислино стање изузетно је ријетка дијагноза, а погађа приближно три на сваких 100.000 рођених у САД.
Према љекарима, уобичајени рани знакови Батенове болести су:
"Недостају развојне прекретнице или се заправо губе прекретнице. То се зове развојна регресија. У неким случајевима дијете или дојенче може изгубити вид и почети ударати о ствари, имати нападаје или постати врло нестабилно с потешкоћама у ходу".
Прошле су три године од Ислине дијагнозе. Дјевојчица сада има десет година и изгубила је око 90 одсто вида. Њени родитељи открили су да је она прави борац и да се добро прилагођава дијагнози.
"Тако смо поносни на то гдје је Исла данас. Изгубила је значајну количину вида од 2021. године, а остало јој је око десет одсто. Али она и даље ужива у свим активностима као што су пливање, плес, видео игрице и прилагодила се свом тренутном нивоу вида", рекла је Жакелин.
Она је такође испричала да дјевојчица сада узима лијек за Батенову болест за који се "надају и моле" да ће помоћи Исли да заустави болест.
